观察

切乳后,我如何重建人生的无限可能

刘焕  2024-03-27 12:38:00

42岁,成了凌玉华生命中的一道分水岭。这一年,她被确诊患有三阴性乳腺癌——一种被称为“最难治的乳腺癌”。

 

与其他癌症相比,乳腺癌相对是一种生存率较高的癌症,大多数患者只要能够早发现、早治疗,其五年生存率可达到90%以上1。但这个“大多数”不包括乳腺癌不太为人知的其中一种分型——三阴性乳腺癌。

 

“三阴性乳腺癌在整体乳腺癌患者中的占比约为15%,且好发于中青年女性。”中国医学科学院肿瘤医院肿瘤内科主任医师袁芃介绍。

 

所谓三阴性乳腺癌,是指癌变的乳腺癌细胞表面三大受体——雌激素受体(ER)、孕激素受体(PR)、人表皮生长因子受体(HER-2)全部为阴性的特殊类型。与其他类型的乳腺癌相比,三阴性乳腺癌的最大特点是侵袭性强。简单来说,就是特别容易通过血液或淋巴转移到身体的其他组织,主要表现为内脏转移(肺转移和肝转移)和脑转移,这也导致晚期转移性三阴性乳腺癌患者的恶性程度高、预后生存差,五年生存率也仅为12.2%2。

 

这一残酷的数据,让凌玉华感到深深的恐惧和无助。疾病的突然来袭,让她不得不放下一切,去面对生死未卜的治疗过程。

 

只要不放弃,就会有希望

 

确诊前,凌玉华从事内衣设计已经25年,一路从生产技术员升至产品研发总监,再到自主研发创业,开办个人设计工作室,创立自己的孕妇内衣品牌。原本顺风顺水的人生,在2019年3月遭受重创。

 

医院的诊断报告上,“三阴性乳腺癌”几个字刺得她大脑一片空白,从头顶凉到脚心,拿着报告的手也不由自主地发抖。“癌”这个字眼,在大多数人的认知里,几乎等同于绝症。尤其是当时的凌玉华还不懂乳腺癌有所谓分型,病友们在讨论时无意间一句“得了三阴性的更倒霉”,让她的心情再次跌落谷底。

凌玉华

 

三阴性乳腺癌难治,似乎成为患者和医生的共识。

 

袁芃从事乳腺癌诊疗工作30年,在她看来,临床中大部分早期三阴性乳腺癌患者都是可以通过手术解决的,但难点在于其易转移、易复发,平均复发时间约为2.6年,是其他类型乳腺癌的1/23。另外一大治疗难点,则是由于其缺乏某些特殊靶点,常见的靶向药及内分泌疗法效果不佳,通常只能采用化疗进行治疗。

 

彼时,医生给凌玉华的治疗方案也是先化疗,再手术切除。凌玉华提到,每次回忆那段治疗经历,“心还是会痛”。因为自身对化疗药物不敏感,医生给她加到三种药物,别人打针注射半天就打完,她从早上9点打到下午6点。每一次药液进入身体就像外来物种侵袭,痛得她说不出话,一度想要放弃。但想到女儿还小,她只能咬牙坚持,身体肿胀得走不了路,就用上消炎药,再迎接下一个化疗。

 

经历半年8次化疗后,凌玉华终于等来了手术的机会。在乳腺科和胸外科医生的联合下,她接受一边乳房全切,并清扫所有的淋巴和内乳淋巴。

 

最终,经过11个小时的手术醒来后,她忍不住掉下眼泪,想着还好没有放弃,自己真的挺过来了。

 

与癌共生,人生还有无限可能

 

凌玉华的故事并非个例。疲惫、虚弱、焦虑本是医院众生相的关键词,袁芃提到,门诊时病人问她最多的问题就是“大夫我能不能治好”“我还能活多久”,甚至有人问“我还能不能坐飞机”。

 

这些问题背后,其实是一个个因未知而恐惧的灵魂。有人担心化疗的痛苦和最终的结果不理想而想放弃,有人害怕乳房切除后失去女性特征,困在由社会对女性身体规定所筑起的思想藩篱里。

 

但这些原本不该成为她们面对疾病的额外负担。在抗击癌症的道路上,她们需要的是对疾病正确的认知、全面的医疗支持,以及社会的理解与接纳。在这个过程中,医生能做的不止是提供治疗,尤其面对相对更年轻的三阴性乳腺癌患者群体。袁芃说到:“我们经常看到的都是三十几岁的患者,甚至还在哺乳期、怀孕期。”她难免对这些患者的命运有更多关注。

 

当病人像凌玉华一样因化疗太痛苦而想放弃时,袁芃不会一味劝阻告诉患者必须坚持,而是设身处地去理解。“这个时候我们经常说‘没关系,这段时间你先养一养’,过了两周患者差不多恢复了,这时我们再跟她说‘现在感觉好些了,但治疗就差这一两次了,你再坚持坚持,不然万一以后出现问题,咱们差这一两次没做,那不是太后悔了吗?’”往往经过这样的正面引导,患者都能完成治疗过程。

 

更值得欣慰的是,随着医学的不断进步,治疗手段也在不断更新。最初中国的乳腺癌手术方法是称为“改良根治”的乳房全切手术,上世纪90年代才开始保乳手术治疗,近些年来,即使是曾经“最难治”的三阴性乳腺癌,通过包括靶向药物、ADC药物等疗法的不断创新,也给了患者更多长期生存的希望。

 

袁芃解释道,很多患者治疗结束后,只要能管理好自己的健康状况,积极面对生活,那么未来可能还有几十年的精彩人生等待着她们去探索和享受。

中国医学科学院肿瘤医院肿瘤内科主任医师袁芃

 

凌玉华就是最鲜活的案例。在坚持完化疗和切乳手术后,如今的她正开启人生的“又一春”。

 

手术后,凌玉华曾一度为穿什么样的内衣、怎样才能更好保护伤口而发愁。她曾比较市面上十多种不同材质、不同形状的主流义乳,但穿上后胸部一高一低,有些侧面还凹进去,效果都不尽如人意。最后,她决定自己动手设计。

 

在治疗期间,凌玉华一步步完成设计图稿、工艺流程方案、面料里料构想。当时病房里的其他人也纷纷围过来,问能不能也为她们设计能够把胸“补”起来的合适内衣。随着与大家聊得越多,凌玉华为自己和姐妹们设计义乳文胸的愿望也越发强烈。

 

凭借多年来对内衣设计及工艺技术的了解,凌玉华深知一件好的义乳文胸,不但要考虑患者刀口的位置、皮肤的创伤、周边皮肤的损伤、愈合后肤色变化等,还要注重款式设计、实用性和便捷性的兼顾。最终,在乳腺外科及整形外科医生的建议下和80多位病房姐妹的试穿反馈后,凌玉华的义乳品牌诞生。她设计的义乳文胸,不仅为病房里的姐妹,也为更多经历身心折磨的患者们提供了贴心而实用的选择。

凌玉华在术后开始为自己和更多切乳后女性设计义乳文胸

 

“有时候感觉,上天让我患上乳腺癌,彷佛是特意的安排,在失去一些东西的同时,我也收获了很多:认识那么多积极向上的病友,开启一段全新的人生,创立义乳文胸品牌‘峰彩伊美’。”凌玉华真的变了,不仅因为她从患癌的经历里走出,开启了新的人生,更重要的是她也在帮助更多如她一样的乳腺癌患者去迎接人生的无限可能。凌玉华成立了乳腺关爱中心和志愿者服务队,帮助患者疏导患病后的心理困扰,她希望经历过乳腺癌的病友姐妹,“康复后风采依然如之前一样美丽,无论是一个人静静生活,还是有人相濡以沫,都要好好吃、好好穿,认真对自己好!”

 

对抗癌症,我们还需要做什么?

 

一般说来,人类患癌症的几率通常是随着年龄增长呈指数性增加的。直到20世纪早期,癌症开始普遍发生,这是由于文明社会让人类逐渐变得长寿起来,癌基因突变随着衰老而逐渐累积,最终让癌症得以暴露。

 

但随着高热量饮食、不健康的生活方式、高度压力等因素的影响,使得罹患癌症的风险越来越年轻化。除遗传因素、晚婚晚育以外,女性的情绪、生活和工作的压力,加上经常熬夜、久坐不动和不健康的饮食结构,尤其会使年轻女性患乳腺癌的风险增高。

 

“从这个意义上来说,乳腺癌是可以做到规避和预防的。”袁芃提醒道,确保乳腺健康一定要定期筛查,做到早发现、早诊断;特别有家族患病史的人建议30岁或35岁定期检查乳腺,日常生活中大家可以在月经之后的一两周自己触检,发现有硬块及时就诊。

“与癌共生,赢无限可能”活动现场(左二为袁芃,中为凌玉华)

 

当然,对抗癌症,提高对女性健康的认知,不仅仅是患者和医学界的事情,还需要更多人的参与。就在今年3月,全球领先的生物制药企业吉利德科学与知名女性时尚及生活方式媒体《嘉人》携手发起“与癌共生,赢无限可能”女性抗癌健康公益倡导项目,希望进一步唤起社会各界对女性健康的关注,提升公众对乳腺癌的正确认知和健康意识,帮助更多患者赢回生命中的无限可能。

吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千在启动会上发言

 

作为一家以创新研发为基础的生物制药公司,多年来,吉利德不仅持续推动药物革新,应对HIV、病毒性肝炎和癌症等可能威胁生命的疾病,还积极倡导健康平等,助力缩小医疗服务中的差距。吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千在启动会上表示:“以人为本,以患者为中心,在乳腺癌以及更广泛的癌症领域,吉利德将持续推动药物革新。我们期待以本项目为契机,汇聚社会各方力量,大力传播正确的疾病防治知识,推动疾病的早诊早治和规范治疗,为更多患者和她们的家庭送去健康的曙光和希望。”

 

无论是患者、医生,还是每个人,只有真正提升对健康的重视和关注,互相连结支持,减少疾病所带来影响,才能去拥抱生命的无限可能。

 

参考资料:

1、唐鹏,严玉钊,胡滢,等.早发现早治疗,乳腺癌5年生存率可达90%以上[J].中华医学信息导报,2021,36(8):1.

2、National Cancer Institute. SEER cancer stat facts: female breast cancer subtypes. 2021.

3、余峰,张霄蓓,张晟,等. 三阴性乳腺癌复发特征及危险因素分析[J]. 中华医学杂志,2014,94(28):2180-2183. DOI:10.3760/cma.j.issn.0376-2491.2014.28.005.

 

(文章中视频和图片由《嘉人》杂志拍摄、联合吉利德中国共同出品)